Attendre un enfant, c\u2019est r\u00eaver d\u2019un avenir, d\u2019une descendance, d\u2019une transmission, et ce r\u00eave n\u2019inclut pas le handicap. Pourtant, selon le professeur Yves Ville, coordonnateur du Centre pluridisciplinaire de diagnostic pr\u00e9natal (CPDPN) de l\u2019h\u00f4pital Necker \u00e0 Paris, chaque ann\u00e9e en France, 2 % \u00e0 3 % des enfants qui naissent sont porteurs d\u2019une anomalie cong\u00e9nitale, d\u00e9cel\u00e9e pendant la grossesse dans l\u2019immense majorit\u00e9 des cas. Si le diagnostic pr\u00e9cis est rarement possible d\u2019embl\u00e9e, les parents sont tout de suite inform\u00e9s d\u2019une suspicion, laquelle sera confirm\u00e9e ou non au cours d\u2019examens compl\u00e9mentaires. La nouvelle est douloureuse, et il n\u2019y a pas de bonne fa\u00e7on de l\u2019annoncer, constate Yves Ville.<\/p>\n\n\n\n
\u00ab Pour une m\u00eame fa\u00e7on de d\u00e9livrer l\u2019information, toutes les personnes vont r\u00e9agir diff\u00e9remment. Il faut donc souscrire \u00e0 des principes g\u00e9n\u00e9raux : faire preuve d\u2019empathie, ne pas d\u00e9passer ses comp\u00e9tences dans ce qu\u2019on va dire, rester disponible et \u00e0 l\u2019\u00e9coute des questionnements des futurs parents afin de baliser le chemin qu\u2019ils vont avoir \u00e0 parcourir. Mais parfois, et c\u2019est bien naturel, la violence de ce qui est donn\u00e9 en premi\u00e8re information est telle, que cela bloque les chemins cognitifs des parents qui n\u2019entendront plus rien d\u2019autre de ce qui pourra leur \u00eatre dit<\/em>. \u00bb \u00ab S\u2019ils choisissent de poursuivre la grossesse<\/em>, pr\u00e9cise Yves Ville, ils peuvent d\u00e9cider de mettre en place toute la prise en charge th\u00e9rapeutique post-natale possible ou de ne pas intervenir. Nous tenons compte de leur souhait, mais en privil\u00e9giant le bien-\u00eatre de l\u2019enfant que certaines escalades th\u00e9rapeutiques peuvent compromettre<\/em>. \u00bb Alice Le Moal et son \u00e9poux ont appris \u00e0 la deuxi\u00e8me \u00e9chographie que leur fils Gabriel avait une malformation \u00e0 la colonne vert\u00e9brale et qu\u2019il ne marcherait pas.<\/p>\n\n\n\n \u00ab Mettre au monde un enfant, c\u2019est toujours un saut dans l\u2019inconnu,<\/em> t\u00e9moigne t-elle. Dans notre cas, la part d\u2019inconnu \u00e9tait tr\u00e8s forte. Ce genre d\u2019annonces confronte chacun \u00e0 ses propres vuln\u00e9rabilit\u00e9s, sa propre histoire et cela suscite des r\u00e9actions diff\u00e9rentes. Nos proches ayant la foi tout comme nous, ils ont compris notre d\u00e9cision de poursuivre la grossesse. Puis Gabriel est n\u00e9. Il \u00e9tait tr\u00e8s mignon, il a \u00e9t\u00e9 accueilli comme on accueille un enfant dans une famille, dans la joie, malgr\u00e9 l\u2019inqui\u00e9tude<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Cette capacit\u00e9 d\u2019adaptation des parents \u00e0 la nouvelle d\u2019un handicap varie en fonction de leurs ressources psychologiques, de leur histoire personnelle et familiale, de leurs traumatismes pass\u00e9s. \u00ab Le f\u0153tus est une personne potentielle qui suscite beaucoup de projections<\/em>, rappelle B\u00e9rang\u00e8re Beauquier-Maccotta, p\u00e9dopsychiatre, cheffe de p\u00f4le dans l\u2019\u00c9tablissement public de sant\u00e9 d\u2019\u00c9vrard. Quand l\u2019annonce d\u2019une malformation fait effraction, le champ des possibles se trouve restreint et une ligne de vie se dessine, autre que celle fantasm\u00e9e. Notre travail d\u2019accompagnement consiste \u00e0 aider les parents \u00e0 faire le deuil du b\u00e9b\u00e9 tel qu\u2019ils l\u2019avaient imagin\u00e9 pour int\u00e9grer peu \u00e0 peu les difficult\u00e9s qui seront les siennes<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Chacun des parents va \u00eatre \u00e9branl\u00e9 \u00e0 sa mani\u00e8re par la nouvelle r\u00e9alit\u00e9 qui s\u2019impose et quelque chose peut se gripper entre eux. \u00ab \u00c0 l\u2019int\u00e9rieur du couple, les temporalit\u00e9s psychiques ne sont pas les m\u00eames<\/em>, poursuit B\u00e9rang\u00e8re Beauquier-Maccotta. Souvent, dans l\u2019intention de ne pas ajouter \u00e0 la d\u00e9tresse de l\u2019autre, l\u2019un des conjoints s\u2019interdit de formuler ses \u00e9motions douloureuses voire n\u00e9gatives<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Tout d\u00e9pend des relations que chacun entretient avec son entourage et comment il arrive lui-m\u00eame \u00e0 surmonter la nouvelle. \u00ab Certains couples ont besoin de garder les informations pour eux, le temps de les m\u00e9taboliser, surtout s\u2019ils savent qu\u2019ils devront rassurer leurs proches et qu\u2019ils n\u2019en ont pas forc\u00e9ment l\u2019\u00e9nergie. Dans d\u2019autres configurations familiales, les proches peuvent appara\u00eetre comme de solides soutiens, notamment quand il s\u2019agit de prendre des d\u00e9cisions<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n La question se pose aussi pour les fr\u00e8res et s\u0153urs, quand il y en a, et c\u2019est souvent en soi un motif de consultation, constate B\u00e9rang\u00e8re Beauquier-Maccotta. \u00ab Il est important de mettre rapidement des mots sur ce que les enfants sentent de l\u2019\u00e9tat \u00e9motionnel de leurs parents, surtout si ceux-ci sont effondr\u00e9s. L\u2019enfant doit savoir que ce qu\u2019il per\u00e7oit est juste et ne pas rester isol\u00e9 avec des doutes et des inqui\u00e9tudes. Il n\u2019est pas n\u00e9cessaire de tout dire tout de suite, mais d\u2019expliquer qu\u2019on s\u2019inqui\u00e8te, en attendant que tous les examens aient \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s pour pr\u00e9senter les choses dans leur complexit\u00e9. Dans tous les cas, nous conseillons d\u2019\u00eatre le plus authentique possible avec ses \u00e9motions, de ne pas oublier que l\u2019enfant n\u2019est pas \u00e0 la m\u00eame place que ses parents et qu\u2019il ne va pas ressentir le traumatisme de la m\u00eame fa\u00e7on. Selon la pathologie du f\u0153tus, surtout si elle implique des malformations visibles, il est important de d\u00e9crire \u00e0 quoi ressemblera le b\u00e9b\u00e9<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Ce n\u2019est pas parce que tout a \u00e9t\u00e9 dit que tout a \u00e9t\u00e9 compris. Il est donc important de r\u00e9p\u00e9ter les choses et de donner aux a\u00een\u00e9s l\u2019occasion de poser leurs questions. \u00ab La vuln\u00e9rabilit\u00e9 du b\u00e9b\u00e9 porteur de handicap peut inhiber chez eux des sentiments de jalousie ou d\u2019hostilit\u00e9 pourtant bien normaux \u00e0 l\u2019arriv\u00e9e d\u2019un autre enfant. Ces sentiments-l\u00e0 doivent \u00e9galement \u00eatre mis en mots et les parents peuvent les autoriser par leur mani\u00e8re d\u2019\u00eatre. Cela suppose qu\u2019ils aient eux-m\u00eames chemin\u00e9 suffisamment pour ne pas s\u2019interdire d\u2019exprimer des \u00e9motions ambivalentes<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n \u00ab C\u2019est le regard que la soci\u00e9t\u00e9 pose sur la diff\u00e9rence qui enferme la personne dans son handicap.<\/em> \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n Apr\u00e8s la naissance du b\u00e9b\u00e9, la vie sociale et professionnelle reprend son cours. Bien que les mentalit\u00e9s \u00e9voluent face au handicap, il reste beaucoup de tabous et les parents, notamment au moment de la reprise du travail, doivent souvent faire face \u00e0 la g\u00eane. \u00ab C\u2019est injuste mais c\u2019est aux parents concern\u00e9s de prendre sur eux et de g\u00e9rer les moments de flottement. Nous leurs conseillons de d\u00e9cider de ce qu\u2019ils ont envie de partager. Dire par exemple<\/em> \u201cvoil\u00e0 ce qui m\u2019arrive, mais quand je suis au travail, je pr\u00e9f\u00e8re ne pas en parler\u201d. Ou au contraire \u00e9mettre des signes qui montrent qu\u2019on est pr\u00eat \u00e0 aborder le sujet. Il s\u2019agit d\u2019anticiper les r\u00e9actions et les maladresses, ce qui demande une disponibilit\u00e9 psychique. L\u2019environnement de travail a un impact important sur leur sant\u00e9 psychique. Nous essayons donc d\u2019\u00e9valuer avec eux quelle sera la bonne strat\u00e9gie en fonction de ce qu\u2019ils se sentent capables de dire ou faire. Si la configuration professionnelle le permet, l\u2019annonce peut passer par un responsable hi\u00e9rarchique<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Pour Alice Le Moal, le plus compliqu\u00e9 c\u2019est \u00ab le regard que la soci\u00e9t\u00e9 pose sur la diff\u00e9rence qui enferme la personne dans son handicap. Le film<\/em> Un petit truc en plus et les Jeux paralympiques font \u00e9voluer les mentalit\u00e9s. \u00catre confront\u00e9 au handicap oblige \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir au sens profond de la vie et \u00e0 reconsid\u00e9rer ses priorit\u00e9s. Nous avons d\u00fb adapter nos vies professionnelles, mais nous consid\u00e9rons que nous avons bien r\u00e9ussi<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n R\u00e9organiser sa vie professionnelle est presque la r\u00e8gle quand on est parent d\u2019un enfant porteur de handicap. Il est difficile aussi de prendre du temps pour soi faute de relais ou sans culpabiliser. \u00ab En r\u00e9alit\u00e9<\/em>, pr\u00e9cise B\u00e9rang\u00e8re Beauquier-Maccotta, beaucoup de couples n\u2019ont pas \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d\u2019eux les soutiens familiaux n\u00e9cessaires pour se permettre de se m\u00e9nager, notamment quand l\u2019enfant doit \u00eatre hospitalis\u00e9. Cela oblige souvent l\u2019un des deux parents \u00e0 diminuer son temps de travail<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n Au-del\u00e0 des soutiens familiaux ou amicaux, les parents peuvent recourir aux aides financi\u00e8res et aux prestations propos\u00e9es via les Maisons d\u00e9partementales des personnes handicap\u00e9es (MDPH) en charge de l\u2019accompagnement des familles. De nombreuses associations de parents d\u2019enfants porteurs de handicap ainsi que des groupes de parole se sont cr\u00e9\u00e9s pour compl\u00e9ter l\u2019offre de soutien. \u00ab Ces collectifs peuvent avoir un effet psychologique porteur pour les parents qui ont le sentiment d\u2019\u00eatre exclus ou marginalis\u00e9s du groupe social des parents<\/em>. \u00bb<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n\n\n\nTout un chemin \u00e0 parcourir pour les parents<\/h2>\n\n\n\n
\u00c0 quel moment et comment partager la nouvelle du handicap au reste de la famille ?<\/h2>\n\n\n\n
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Anticiper les r\u00e9actions d\u2019un entourage plus large<\/h2>\n\n\n\n
Des aides d\u2019\u00c9tat et des soutiens associatifs<\/h2>\n\n\n\n
Profiter de tout ce qui peut se vivre<\/h2>\n\n\n\n