{"id":61137,"date":"2021-09-03T09:53:10","date_gmt":"2021-09-03T07:53:10","guid":{"rendered":"https:\/\/bice.org\/?p=61137"},"modified":"2021-09-08T16:28:50","modified_gmt":"2021-09-08T14:28:50","slug":"sergei-koloskov-lengagement-dune-vie-pour-les-enfants-en-situation-de-handicap-mental-en-russie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/bice.org\/fr\/sergei-koloskov-lengagement-dune-vie-pour-les-enfants-en-situation-de-handicap-mental-en-russie\/","title":{"rendered":"Sergei Koloskov. l\u2019engagement d\u2019une vie pour les enfants en situation de handicap mental en Russie"},"content":{"rendered":"\n

\u00c0 la naissance de votre 2e<\/sup> fille en 1989, vous avez d\u00e9couvert \u00e0 quel point la soci\u00e9t\u00e9 russe rejetait les enfants atteints de handicap mental. Vous avez r\u00e9sist\u00e9 \u00e0 la pression sociale et gard\u00e9 votre fille porteuse de la trisomie 21 aupr\u00e8s de vous. Pour autant, dans votre combat pour le respect des droits des enfants en situation de handicap, vous vous \u00eates \u00e9norm\u00e9ment mobilis\u00e9s pour les enfants plac\u00e9s en internat. Pourquoi ?<\/h4>\n\n\n\n

Sergei Koloskov\u00a0:<\/strong> Quand j\u2019ai cr\u00e9\u00e9 mon association, mon objectif \u00e9tait avant tout de soutenir les parents des enfants en situation de handicap mental lourd, de les inciter \u00e0 garder leurs enfants aupr\u00e8s d\u2019eux plut\u00f4t que de les placer en internat comme cela \u00e9tait courant \u00e0 l\u2019\u00e9poque*. Nous martelions partout que, contrairement \u00e0 ce que l\u2019institution disait, \u00e0 ce que toute la soci\u00e9t\u00e9 renvoyait, les enfants en situation de handicap mental \u00e9taient capables de s\u2019\u00e9veiller, de se d\u00e9velopper, d\u2019apprendre\u00a0; que comme tous les enfants, ils avaient besoin d\u2019amour, de soins de la part de leurs parents, et aussi d\u2019activit\u00e9s \u00e9ducatives et ludiques\u2026 <\/p>\n\n\n\n

Et puis, un jour, au milieu des ann\u00e9es 1990, la maman adoptive d\u2019une fillette atteinte de trisomie m\u2019a demand\u00e9 d\u2019aider une autre enfant rest\u00e9e \u00e0 l\u2019internat. Quand nous avons d\u00e9couvert la r\u00e9alit\u00e9 de ces lieux ferm\u00e9s, les conditions de vie inhumaines de ces enfants, nous ne pouvions pas ne pas les laisser sans soutien.<\/p>\n\n\n\n

Pouvez-vous nous en dire quelques mots ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K.\u00a0:<\/strong> \u00c0 l\u2019\u00e9poque, la soci\u00e9t\u00e9 ne voulait rien savoir de l\u2019existence des enfants en situation de handicap mental. C\u2019\u00e9tait un ph\u00e9nom\u00e8ne cach\u00e9. On ne pouvait voir ces enfants ni dans la rue, ni dans les magasins, nulle part. Les enfants en situation de handicap l\u00e9ger \u00e9taient, \u00e0 la rigueur, consid\u00e9r\u00e9s comme pouvant int\u00e9grer quelques connaissances, quelques aptitudes, mais ceux atteints plus lourdement \u00e9taient per\u00e7us comme in\u00e9ducables, inutiles \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9. Quand le diagnostic tombait, leur destin \u00e9tait scell\u00e9\u2026 Ils devaient \u00eatre isol\u00e9s en internat. <\/p>\n\n\n\n

Dans ces \u00e9tablissements, seuls leurs besoins primaires \u00e9taient, \u00e0 peu pr\u00e8s, assur\u00e9s par un personnel r\u00e9duit \u00e0 son strict minimum (1 infirmi\u00e8re pour 80 enfants et une aide-soignante pour 20-30 enfants). Il n\u2019y avait pas de dialogue, pas d\u2019\u00e9veil, pas d\u2019amour. \u00a0De nombreux enfants \u00e9taient parqu\u00e9s dans leur lit \u00e0 barreaux toute la journ\u00e9e. Sans rien. Ceux que j\u2019ai d\u00e9couverts dans les internats \u00e9taient totalement d\u00e9laiss\u00e9s, maigres, effray\u00e9s\u2026 Chacun dans son lit. Certains attach\u00e9s. Une vision cauchemardesque.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019avez-vous fait ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K. :<\/strong> On a r\u00e9ussi \u00e0 s\u2019entendre avec l\u2019administration de l\u2019internat afin que les b\u00e9n\u00e9voles entrent dans l\u2019\u00e9tablissement pour apporter les soins aux enfants et mener avec eux des activit\u00e9s d\u2019\u00e9veil\u2026 Parall\u00e8lement, nous avons film\u00e9 les conditions de vie des enfants pour alerter le plus de monde possible, pour que le gouvernement agisse. Au d\u00e9but, on nous disait : \u00ab Vous n\u2019\u00eates pas m\u00e9decins, vous ne savez pas. Si ces enfants sont bl\u00eames, maigres, l\u2019air hagard, qu\u2019ils ne savent pas marcher, ce n\u2019est pas parce que nous ne nous occupons pas d\u2019eux, ce n\u2019est pas le manque de soins, c\u2019est parce qu\u2019ils sont malades\u2026<\/em> \u00bb<\/p>\n\n\n\n

Et puis, nous avons film\u00e9 la progression des enfants quand ils sont accompagn\u00e9s, aim\u00e9s\u2026 Natasha, par exemple, une fillette de 9 ans, pesait 6,5 kilos \u00e0 notre arriv\u00e9e \u00e0 l\u2019internat. Elle \u00e9tait sur le point de mourir. Nous avons r\u00e9ussi \u00e0 la faire hospitaliser, des b\u00e9n\u00e9voles l\u2019ont accompagn\u00e9e. Apr\u00e8s qu\u2019elle ait repris du poids, des forces, nous nous sommes occup\u00e9s d\u2019elle, avons r\u00e9alis\u00e9 des activit\u00e9s avec elle, lui avons appris \u00e0 manger, \u00e0 se d\u00e9placer, etc. Six mois plus tard, \u00ab\u00a0sa renaissance\u00a0\u00bb, si je puis dire, \u00e9tait \u00e9poustouflante. <\/p>\n\n\n\n

Les images de Natasha, de ses conditions de vie avant, de sa vie ensuite ont beaucoup circul\u00e9 en Russie. Elle a \u00e9t\u00e9 un symbole. Nous avons ensuite men\u00e9 plusieurs campagnes de sensibilisation montrant les \u00e9volutions d\u2019autres enfants dont on s\u2019occupait. Nous voulions que le gouvernement r\u00e9alise qu\u2019il n\u2019y a pas d\u2019enfants incapables de se d\u00e9velopper et d\u2019apprendre, que tout enfant m\u00e9rite attention et \u00e9ducation.<\/p>\n\n\n\n

Cela a fonctionn\u00e9 ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K. :<\/strong> Oui\u2026 En voyant ces images, l\u2019ancien pr\u00e9sident Boris Eltsine s\u2019est dit pr\u00e9occup\u00e9 par la situation. Il a demand\u00e9 de faire tout le n\u00e9cessaire pour am\u00e9liorer la situation. Le gouvernement a donn\u00e9 l\u2019ordre de cr\u00e9er dans les \u00e9coles sp\u00e9ciales des classes pour les enfants en situation de handicap mental lourd. Ainsi, la notion d\u2019enfants in\u00e9ducables a \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9e. Le fait que l\u2019\u00c9tat reconnaisse que l\u2019enfant en situation de handicap mental lourd a le droit \u00e0 une \u00e9ducation a \u00e9t\u00e9 une grande avanc\u00e9e sur le plan l\u00e9gislatif. La r\u00e9forme des internats a suivi dans les ann\u00e9es 2000, mais tr\u00e8s lentement. Trop lentement. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, les associations ont accept\u00e9 d\u2019y prendre part. Aujourd\u2019hui, avec du recul, je me dis que c\u2019\u00e9tait une erreur.<\/p>\n\n\n\n

Pourquoi une erreur ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K. :<\/strong> Trois raisons. Les 20 derni\u00e8res ann\u00e9es ont prouv\u00e9 que les internats n\u2019ont pas chang\u00e9 leur nature. Ils prennent bien s\u00fbr mieux en charge les enfants. Il y a plus de personnel, y compris les \u00e9ducateurs et les enseignants, mais c\u2019est toujours insuffisant pour que les enfants re\u00e7oivent les soins et l\u2019attention n\u00e9cessaires. Aussi les cas de violation des droits des enfants y sont loin d\u2019\u00eatre rares. Et puis, ces enfants continuent finalement \u00e0 vivre \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de la soci\u00e9t\u00e9. Peu sortent de l\u2019internat pour aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole alors que cela fait partie de la loi russe sur l\u2019\u00e9ducation.<\/p>\n\n\n\n

La 2e<\/sup> raison, intimement li\u00e9e \u00e0 la 1re<\/sup>, c\u2019est que les personnes qui ont mis en place la r\u00e9forme des internats sont les m\u00eames qui g\u00e9raient les internats et qui y travaillaient avant\u2026 Et leur mentalit\u00e9, leur vision des choses n\u2019a pas forc\u00e9ment chang\u00e9. Pour ne donner qu\u2019un exemple : j\u2019accompagne en ce moment un enfant plac\u00e9 dans un internat. Selon les recommandations des m\u00e9decins de l\u2019h\u00f4pital, cet enfant a besoin d\u2019une alimentation sp\u00e9ciale. Mais l\u2019administration de l\u2019internat refuse de lui servir des plats sp\u00e9cifiques ; elle dit qu\u2019elle n\u2019a pas de possibilit\u00e9s d\u2019organiser une alimentation individuelle. <\/p>\n\n\n\n

La 3e<\/sup> raison, essentielle, c\u2019est que l\u2019environnement familial est ce qu\u2019il y a de mieux pour un enfant. Et c\u2019est l\u00e0-dessus qu\u2019il faut absolument travailler.<\/p>\n\n\n\n

Comment favoriser le maintien des enfan<\/strong>ts au sein de leur famille ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K. :<\/strong> L\u2019\u00c9tat doit am\u00e9liorer son accompagnement aux familles ayant des enfants en situation de handicap mental lourd (sur le plan \u00e9ducatif, social, m\u00e9dical, etc.) pour qu\u2019elles puissent garder leurs enfants aupr\u00e8s d\u2019elles. Par exemple, il y a beaucoup de chemin \u00e0 faire quant \u00e0 l\u2019inclusion des personnes en situation de handicap, \u00e0 l\u2019\u00e9cole notamment, mais aussi au niveau de la protection et de la justice sociales. M\u00eame s\u2019il y a eu de nettes avanc\u00e9es dans ce domaine sur le plan l\u00e9gislatif, cela peine souvent \u00e0 se mettre en place.<\/p>\n\n\n\n

Par exemple, un directeur d\u2019\u00e9cole n\u2019a pas le droit de refuser un \u00e9l\u00e8ve en situation de handicap mental lourd mais il peut s\u2019arranger, afin de ne pas avoir \u00e0 accueillir l\u2019enfant dans son \u00e9cole, pour qu\u2019un enseignant vienne chez lui seulement dix heures par semaine. On est loin de l\u2019inclusion ! Et cette situation est fr\u00e9quente. Autre exemple : l\u2019intervention pr\u00e9coce* est tr\u00e8s peu mise en place en Russie.<\/p>\n\n\n\n

Autres actions \u00e0 mener : sensibiliser la jeunesse russe \u00e0 la question du handicap et former les enseignants. Et puis, pour les enfants plac\u00e9s, il est n\u00e9cessaire de d\u00e9velopper des alternatives aux internats, tels que des familles d\u2019accueil adapt\u00e9es ou, d\u00e9j\u00e0, des structures de petite taille.<\/p>\n\n\n\n

Vous avez lanc\u00e9 un appel r\u00e9cemment dans lequel vous t\u00e9moignez de votre inqui\u00e9tude pour l\u2019avenir de votre fille, pour ce qu\u2019elle deviendra si vous et votre femme disparaissez ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K.\u00a0:<\/strong> Oui, ce sujet est essentiel pour tous les enfants en situation de handicap mental qui grandissent. Et pour leurs parents. Si un adulte en situation de handicap mental se retrouve sans personne pour l\u2019aider dans son quotidien, il risque d\u2019\u00eatre envoy\u00e9 dans un internat pour adultes. Et ces \u00e9tablissements sont ceux qui ont le moins \u00e9volu\u00e9. Les personnes plac\u00e9es sont souvent priv\u00e9es de libert\u00e9. Elles ne peuvent sortir librement de l\u2019internat, parfois m\u00eame de l\u2019\u00e9tage auquel elles habitent. Pour vous donner une id\u00e9e, apr\u00e8s environ 15 ans de mobilisation des associations, le gouvernement a annul\u00e9, en 2020, un arr\u00eat\u00e9 minist\u00e9riel adopt\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9poque sovi\u00e9tique qui permettait de limiter les droits des personnes plac\u00e9es. Toutefois, un an apr\u00e8s, cette disposition n\u2019est toujours pas appliqu\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Que demandez-vous ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K. :<\/strong> Nous demandons que les adultes en situation de handicap mental lourd puissent vivre libres et autonomes dans des lieux alternatifs aux internats ; des maisons ou petits foyers o\u00f9 ils pourraient b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019aide et de soins adapt\u00e9s aux besoins de chacun. Au quotidien, quand leurs conditions le leur permettent, ils pourraient mener leurs activit\u00e9s ext\u00e9rieures normalement, aller travailler, etc.<\/p>\n\n\n\n

Nous demandons bien s\u00fbr aussi que les internats existants adoptent des comportements bientraitants vis-\u00e0-vis des personnes plac\u00e9es ; qu\u2019ils respectent leur autonomie, les accompagnent dans ce sens et qu\u2019ils s\u2019ouvrent sur l\u2019ext\u00e9rieur.<\/p>\n\n\n\n

Les associations se mobilisent aussi depuis plusieurs ann\u00e9es pour que les directeurs d\u2019internat ne soient pas les seuls tuteurs l\u00e9gaux des personnes en incapacit\u00e9 juridique, un mot sur ce sujet\u2026<\/h4>\n\n\n\n

S.K. :<\/strong> Oui. Notre pays a ratifi\u00e9 il y a neuf ans la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicap\u00e9es. Dans ce texte, il est en effet pr\u00e9cis\u00e9 qu\u2019il est important d\u2019\u00e9viter les conflits d\u2019int\u00e9r\u00eat. Et il y a bien conflit d\u2019int\u00e9r\u00eat quand un directeur d\u2019internat est aussi tuteur d\u2019une personne plac\u00e9e dans son \u00e9tablissement. Selon moi, plus qu\u2019un deuxi\u00e8me tuteur, il est avant tout primordial d\u2019interdire aux directeurs d\u2019internat de jouer ce r\u00f4le dans la vie des personnes sous tutelle.<\/p>\n\n\n\n

Quel est votre lien avec le BICE ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K.\u00a0:<\/strong> Le BICE m\u2019a soutenu au d\u00e9but de mes activit\u00e9s associatives dans les ann\u00e9es 1990. Je lui en suis tr\u00e8s reconnaissant\u00a0; c\u2019est important d\u2019\u00eatre support\u00e9 au d\u00e9but de toute chose. Le BICE nous a aussi aid\u00e9 pour la formation des b\u00e9n\u00e9voles qui interviennent dans les internats ; et il a particip\u00e9 \u00e0 l\u2019achat de divers mat\u00e9riels. Aujourd\u2019hui, je conseille aussi plusieurs associations dont une soutenue par le BICE, Perspektivy***.<\/p>\n\n\n\n

Un dernier mot ?<\/h4>\n\n\n\n

S.K.\u00a0:<\/strong>\u00a0 J\u2019assiste b\u00e9n\u00e9volement un d\u00e9put\u00e9 du parlement russe en ce qui concerne les questions d\u2019aide aux personnes en situation de handicap mental. J\u2019aide \u00e9galement les personnes plac\u00e9es \u00e0 sortir de l\u2019internat ; \u00e0 trouver leur place dans la vie ; et \u00e0 recevoir un logement municipal. Je conseille des associations et je suis mobilis\u00e9 sur la question des internats. Une part importante de mon travail est la promotion de la r\u00e9forme l\u00e9gislative vers la d\u00e9sinstitutionalisation des personnes en situation de handicap mental. <\/p>\n\n\n\n

Et – nous en discutions l\u2019autre jour avec ma femme – ce qui est le plus dur c\u2019est de devoir faire des choix : Est-ce que je vais aider les une, deux, trois, quatre personnes qui sont venues me demander de l\u2019aide pour leur cas particulier ou est-ce que je me concentre sur le probl\u00e8me de la d\u00e9sinstitutionalisation des personnes en situation de handicap mental\u00a0dans son ensemble ? C\u2019est un choix douloureux. Il faut trouver le juste \u00e9quilibre.<\/p>\n\n\n\n

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*En Russie, les enfants souffrant de d\u00e9ficience mentale lourde \u00e9taient catalogu\u00e9s \u00ab in\u00e9ducables \u00bb par deux directives minist\u00e9rielles qui datent de 1979 et 1986, sous l\u2019\u00e9poque sovi\u00e9tique.<\/p>\n\n\n\n

** L\u2019intervention pr\u00e9coce comprend les services de soins et les aides disponibles pour les b\u00e9b\u00e9s et les jeunes enfants pr\u00e9sentant des retards de d\u00e9veloppement et des handicaps ; ainsi que pour leurs familles.<\/p>\n\n\n\n

*** Le BICE et ses partenaires, Centre de P\u00e9dagogie Curative et Perspektivy<\/a>, \u00e0 ouvrir les internats russes aux parents et b\u00e9n\u00e9voles. Et ce, dans le cadre du programme Changer une vie 2<\/a> (2019-2022). Ils favorisent, en parall\u00e8le, la d\u00e9sinstitutionalisation des enfants.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Grandir sous camisole (1996) – CAPA, 30 ans d\u2019histoires<\/h3>\n\n\n\n
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