Autrefois, les personnes avec un handicap étaient considérées comme « irrécupérables ». Leur état semblait figé à vie, sans possibilité d’évolution. Jugées comme un poids par leur famille, elles étaient le plus fréquemment abandonnées dans des institutions où elles subissaient négligence et mauvais traitements. Au cours des 30 dernières années, la perception et la prise en charge des enfants avec un handicap, et plus généralement des personnes avec une déficience physique ou mentale, ont heureusement profondément évolué.
4 approches complémentaires pour la prise en charge des enfants avec un handicap
Peu à peu, 4 approches complémentaires ont émergé et modifié cette perception.
L’approche médicale. Dès le début du XXè siècle, la médecine a mieux compris certaines pathologies liées à des maladies chroniques et a trouvé des traitements appropriés. Mais, c’est surtout le contexte particulier de l’après-guerre, avec son contingent de soldats mutilés et traumatisés qu’il importait de remettre rapidement au travail, qui a incité à réfléchir à des traitements novateurs et à repenser la place de la personne handicapée dans la société.
L’approche de réadaptation. Pendant de nombreuses années encore, la médecine s’est focalisée sur la disparition des symptômes et la guérison du handicap. Souvent avec des résultats trop insuffisants pour garantir au patient une qualité de vie correcte. L’approche dite de réadaptation individuelle dans les années 60 a tenté de palier cet écueil. Grâce à la physiothérapie, l’orthophonie, l’ergothérapie, elle s’est avant tout concentrée sur la récupération des fonctions altérées : manger seul, marcher, parler… Toutefois, la portée de cette approche restait limitée : à quoi bon apprendre à manœuvrer un fauteuil roulant sans infrastructure adaptée pour l’utiliser ?
Les approches sociales sont apparues en réponse à ces manques. Elles ont requis de l’environnement qu’il s’adapte aux personnes en situation de handicap. Tant au niveau physique (normes architecturales par exemple) que moral (quotas à l’embauche, horaires aménagés, etc.).
L’approche légale. Cette évolution attendue de la société ne pouvait bien sûr se faire sans recours à un cadre législatif national et/ou international qui incite la société à évoluer. La Convention internationale relative aux droits des personnes en situation de handicap (CDPH), adoptée par l’ONU en 2006, en est le meilleur exemple.
L’enfant avec un handicap, acteur de sa propre vie
Aujourd’hui, ces quatre approches sont reconnues pour leur importance et leur essentielle complémentarité.
Les projets Changer une vie menés par le BICE pour la prise en charge des enfants avec un handicap mental en Europe de l’Est s’inscrivent dans la même réflexion globale. Ces projets pilotes avec 3 partenaires s’attachent plus particulièrement :
- au diagnostic et à l’éveil des tout-petits au Kazakhstan,
- à l’accueil et l’autonomisation des enfants en Russie,
- et enfin à l’intégration des jeunes en Géorgie.
A chaque fois, la prise en charge pluridisciplinaire de l’enfant sur le plan psychologique, médical, (approche médicale) ergonomique (approche de réadaptation) va de pair avec un travail de sensibilisation auprès de la communauté (approche sociale) et des actions de plaidoyer (approche légale).
Plus que tout, ces projets veillent à mettre l’accent sur les interactions entre l’enfant et son milieu, et à rendre l’enfant acteur de sa vie et de son développement en lien avec son entourage proche.
Les 3 projets pilotes Changer une vie en faveur de la désinstitutionalisation des enfants avec
un handicap en Europe de l’Est ont fait l’objet d’une publication, éditée par le BICE. Si vous êtes un spécialiste du domaine et souhaitez-vous la procurer, n’hésitez pas à nous contacter : contact@bice.org
