Anna Bitova a à peine quinze ans lorsqu’elle découvre le travail d’orthophoniste avec une amie de sa mère. Elle sait aussitôt qu’elle y consacrera sa vie. Elle exerce tout d’abord pendant 10 ans dans un hôpital psychiatrique. « La situation des enfants avec un handicap mental était déplorable dans notre pays. », se souvient-elle. « La plupart vivait dans des institutions et ne recevait aucune éducation. ».
« Offrir aux enfants l’accompagnement complet dont ils ont besoin »
Révoltée par ce constat, elle s’associe à un couple de parents et deux autres thérapeutes pour fonder le Centre de Pédagogie Curative (CCP) à Moscou. « L’idée de départ était très simple. Nous voulions offrir à ces enfants un endroit où ils puissent recevoir l’accompagnement complet dont ils avaient besoin. C’est-à-dire des séances d’orthophonie, un soutien psychologique et un enseignement adapté. » Le centre ouvre avec 13 enfants. Mais très vite, de nouvelles familles se présentent et les demandes affluent.
Le CCP demande alors à l’État de mettre à sa disposition un lieu plus grand. L’association, alors âgée d’à peine deux ans, se voit ainsi offrir un bâtiment de deux étages ! Parallèlement, sur son exemple, de nombreux établissements du même type fleurissent dans le reste de la Russie. Le CCP les considère comme autant de nouveaux partenaires et, fort de son expérience, les accompagne dans chaque étape de leur développement.
« Peu à peu, nous avons compris, » note Anna, « que les familles des enfants, et notamment les mères, avaient également besoin de soutien psychologique. Puis nous avons vu qu’il fallait faire évoluer la législation restée très discriminante, notamment au niveau des régions. »
Faire évoluer les lois sur les droits des enfants avec un handicap
Anna Bitova et ses associés se lancent alors dans un véritable plaidoyer pour faire valoir les droits des enfants avec un handicap, notamment l’accès à l’éducation. Mais aussi pour que les familles obtiennent des aides sociales. « Si on veut que les parents puissent garder chez eux un enfant avec un handicap lourd, il faut qu’ils puissent bénéficier d’aides à domicile. »
L’organisation bénéficie aujourd’hui d’une réelle reconnaissance au niveau national. Pour preuve : elle est parvenue, en mars dernier, à réunir les représentants de 53 régions (sur les 85 que compte la Russie) pour discuter de l’amélioration des pratiques dans les institutions. « Aujourd’hui encore, alors que les lois éthiques l’interdisent, médecins et infirmières incitent souvent les mères qui accouchent d’un enfant avec un handicap à l’abandonner. Dans les institutions, le personnel médical a aussi encore trop fréquemment recours aux neuroleptiques puissants pour calmer les enfants turbulents. Certains même n’hésitent pas à les attacher. » Alors Anna et son équipe cherchent des idées nouvelles, par exemple une campagne de presse, pour faire changer les mentalités et les pratiques.
Quand on lui demande combien d’enfants elle a aidé jusqu’à présent, elle rit : « Je n’ai jamais compté ! » Ce qui lui importe, c’est de faire avancer les choses.
