Comment évolue la situation des enfants atteints de handicap dans les anciens pays soviétiques ?
Diana Filatova : A partir des années 1990, de grands changements se sont amorcés pour les enfants placés en orphelinats. Il faut rappeler que de très nombreux enfants étaient confiés à des orphelinats alors que leurs parents étaient pourtant en vie…Ceux qui le pouvaient ont été rapprochés de leur famille, moyennant des aides pour celles-ci, les autres placés dans des familles d’accueil ou des structures à taille humaine.
Mais les enfants atteints de handicap mental profond ou sévère sont restés en marge de ces programmes. Ils représentent encore 64% des 600 000 enfants en institutions dans la région Russie, Europe de l’Est et Asie Centrale.
Dans trop d’institutions qui les accueillent, les personnels soignants pensent que la médicalisation à haute dose est la seule solution pour ces enfants, qui végètent sans progrès.
Un espoir se fait jour pourtant. La Russie, la Géorgie et le Kazakhstan ont ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées et autorisent des ONG à auditer les institutions, ce qui était impensable il y a quelques années. Le nouveau projet du BICE s’inscrit dans cette dynamique. Il fait suite au projet d’humanisation des orphelinats et concernera quatre pays : la Russie, la Moldavie, le Belarus et l’Ukraine.
Comment allez-vous procéder ?
D.F. : Un partenaire a été choisi dans chaque région pour y mettre en œuvre la sortie des enfants du système d’institutions fermées lorsque c’est possible.
Comment ? Tout d’abord, une grande conférence réunira plusieurs ONG des différents pays concernés pour partager et diffuser des méthodes innovantes d’accompagnement des enfants handicapés mentaux.
Nous allons par ailleurs organiser des formations destinées aux professionnels de l’enfance. Le défi est énorme, car ils sont souvent réticents, ayant peur de perdre leur emploi. A nous de leur montrer que ces enfants peuvent vivre dans de petites structures, sans surmédicalisation, entourés d’éducateurs. A nous de prouver qu’ils peuvent également sortir de leur institution pour suivre des soins ou aller à l’école. C’est ce qu’on appelle « l’éducation inclusive ».
Quel est le calendrier pour ce projet ?
D.F. : Le projet durera deux ans et devrait démarrer dès cette année. Il faut aller vite pour apporter des solutions au moment où le besoin s’en fait sentir.
Cela reste difficile, en dépit du contexte favorable. Difficile pour les parents qui touchent des aides si l’enfant vit en institution. Difficile pour les parents d’enfants « normaux », qui ne voient pas d’un très bon oeil l’arrivée d’enfants handicapés mentaux dans les écoles. Difficile enfin pour les directeurs des institutions d’accueil actuelles, qui ont du mal à renoncer à leurs prérogatives. Les mentalités évoluent cependant.
Et même si les situations sont très hétérogènes selon les régions, on est loin des « mouroirs » des années 90.
Nous devons continuer le travail amorcé !
