Comme dans de nombreux pays d’ex-URSS, le handicap mental reste très mal perçu dans la société tadjike. Le corps médical est ainsi prompt à proposer aux familles d’abandonner leur enfant à l’Etat. Confiés alors à des institutions publiques sans personnel spécifiquement formé, les enfants autistes ne reçoivent que des soins de base et sont assommés de médicaments pour calmer leur agitation.
Le sort des enfants restés dans les familles n’est souvent guère plus enviable. Ces dernières, honteuses, se replient sur elles-mêmes et cachent leur enfant afin de ne pas subir l’opprobre général (et de ne pouvoir, par exemple, pas marier le reste de la fratrie).
Accompagner les enfants autistes et leurs familles
Face à cet abandon généralisé, un groupe de parents d’enfants autistes a créé l’association IRODA. Soutenue par des professionnels et d’autres bénévoles, elle tente de répondre à 4 besoins essentiels :
- Le dépistage précoce de l’autisme, via des consultations, puis le soutien et l’accompagnement des familles ;
- La scolarisation des enfants avec TSA (Trouble du Spectre Autistique) dans le cadre de classes d’adaptation et de classes inclusives ;
- L’animation de groupes d’adolescents avec TSA qui ne peuvent plus être scolarisés.
- La sensibilisation du grand public et le plaidoyer auprès des autorités pour une meilleure prise en charge des enfants autistes.
Toutes ces activités sont regroupées en un lieu unique, le rez-de-chaussée d’un grand lycée public de Douchanbé, la capitale du pays. L’espace a été spécialement aménagé, avec un bâtiment réservé au dépistage précoce, des salles consacrées aux classes d’adaptation, des couloirs animés de balançoires et de tables de ping-pong, et même un café tenu par le groupe d’adolescents autistes et ouvert à tous les élèves. Les enfants se sont appropriés cet espace, dans lequel ils évoluent librement, heureux et en confiance, entourés d’un personnel attentif et formé.
Comment ouvrir les portes de l’école aux enfants autistes
Le BICE soutient le travail d’IRODA dans son projet de scolarisation des enfants autistes.
Les classes d’adaptation accueillent les enfants pendant 6 mois, 1 an ou 2 ans, en fonction de leurs besoins, pour les préparer à l’école inclusive. En groupe, ou lors de leçons particulières, les enfants apprennent les lettres, les couleurs, les formes, … Ils sont ainsi mis à niveau pour accéder au cursus formel. Certains sont accompagnés de tuteurs. D’ autres ont accès à un matériel adapté, comme des crayons plus lourds pour faciliter l’appui sur la feuille de papier. Les familles, présentes aux cours, sont invitées à reproduire à la maison les exercices proposés, répétition indispensable pour obtenir des résultats !
L’accompagnement se poursuit dans l’une des classes inclusives partenaires du projet. Les enseignants sont formés par l’association, de même que les tuteurs qui restent auprès des enfants qui en ont besoin. Chaque enfant dispose d’un programme individualisé qui lui permet de travailler, à son rythme et son niveau, au sein de la classe.
L’expertise et l’expérience développées par IRODA en la matière prennent aujourd’hui toute leur importance. Une loi sur l’éducation est en effet en cours d’élaboration au Tadjikistan, loi qui comprendra un chapitre sur l’éducation inclusive.
