Handicap. Daria et Sviatogor, une belle rencontre - BICE - ONG de protection des droits de l'enfant
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Daria et sviatogor - handicap
© Daria

Handicap. Daria et Sviatogor, une belle rencontre

En 2019, Daria, l’une des bénévoles de notre partenaire russe Perspektivy, se rendait les week-ends dans un internat pour enfants en situation de handicap à Saint-Pétersbourg. Une expérience qui a changé sa vie. Elle nous raconte.

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Quand Daria, 26 ans, entre pour la première fois dans l’internat, ce qui la frappe le plus ce sont le silence, les murs très hauts, froids, la solitude dans laquelle vivent les enfants. Il y a bien du personnel pour s’occuper d’eux, mais en trop petit nombre et peu formé. Ainsi, souvent, seuls leurs besoins primaires sont satisfaits. « En tant que bénévoles de l’ONG Perspektivy, nous offrons aux enfants des moments d’échanges, de découvertes, de jeux. Nous organisons des sorties. Cela leur permet de s’évader un peu de leur quotidien », explique Daria. 

Sviatogor, un enfant en situation de polyhandicap

Dès ses premières visites, la jeune femme remarque Sviatogor alors âgé de 7 ans. Il semble triste, ne pas apprécier la présence des autres enfants. Et ne réagit pas aux différents stimuli des bénévoles. Elle décide alors d’essayer de le « ramener à la vie », comme elle dit. Et lui apporte une attention particulière pendant les activités.

Sesefforts finissent par porter leurs fruits. Peu à peu, Sviatogor se montre plus curieux, plus souriant. Un lien particulier se crée entre eux. Le jeune garçon attend ses visites du week-end avec impatience ; et pleure quand Daria sort de la pièce ou quitte l’internat. « Sviatogor souffre d’une infirmité motrice cérébrale. En situation de polyhandicap, il ne peut pas marcher, ne maîtrise pas les mouvements de ses bras, ne parle pas. Il est nourri par une sonde car il a des problèmes de déglutition. Et sa santé est très fragile, explique Daria. Malgré tout cela, il est plein de vie. »

En manque d’amour, d’activités, de soins de santé adaptés

Né avant terme, hospitalisé, Sviatogor est abandonné par ses parents alors qu’il n’a que quelques jours. Sa mère vient le chercher au bout d’un an, avant de l’abandonner de nouveau à l’hôpital quelques semaines plus tard. Sviatogor grandit donc sans l’amour de ses parents, comme la plupart des enfants en situation de handicap placés dans ces internats. « Il a souffert du manque de relations humaines, d’activités favorisant son développement, de soins de santé plus spécifiques », précise Daria.

En mars 2020, quand l’internat ferme ses portes aux bénévoles en raison de la covid-19, la jeune femme s’inquiète tout particulièrement pour lui. Heureusement, Perspektivy, partenaire local du BICE, arrive à faire sortir les enfants les plus fragiles pour qu’ils soient hébergés en familles d’accueil jusqu’à la fin du confinement. « Nous voulions leur éviter d’être coupés du monde, privés des visites des bénévoles, de l’accompagnement des spécialistes, nécessaires pour leur santé, leur bien-être », explique notre partenaire, qui œuvre sur divers plans pour l’inclusion des enfants de ces internats.

« Tellement heureuse d’être sa maman »

C’est ainsi que Daria décide d’accueillir Sviatogor chez elle. Le début d’une nouvelle vie pour le garçon qui ne retournera jamais à l’internat ; la jeune femme finalise actuellement les démarches d’adoption. Dans la semaine, pendant que Daria exerce son métier de professeure de écoles, le jeune garçon passe deux jours dans une école spécialisée et participe, deux autres jours, aux activités mises en place par Perspektivy. Le dimanche, un bénévole lui rend lui rend visite environ deux heures et organise des sorties culturelles.

« C’est parfois dur, éprouvant. Notamment quand il est hospitalisé, je m’inquiète beaucoup pour lui. Sa santé est fragile, confie Daria. Mais je suis tellement heureuse d’être sa maman. En rentrant du travail, j’aime être avec lui. Il est joyeux, très curieux ; adore écouter de la musique et danser ; aime allumer des bougies. On rit ensemble. On s’aime fort. Je vois qu’il est heureux et ça me rend heureuse. »

    et sur...